罕见病患者集体发声，上轻松筹参与公益活动让爱不罕见-ag九游会登录
人的一生很短，也就短短的几十年;人的一生很长，长到看不到尽头。无论你是十八岁还是八十岁，拥有一个健康的体魄才是最重要的。在我们身边，还有一群人，他们整天都生活在与疾病抗争之中，他们就是罕见病患者。
“我看起来和大家不一样，我在五岁的时候就开始丢失肌肉，渐渐的我不能站立行走了;但是我也和你一样，在努力地执着梦想，让人生变的闪亮。”
“我看上去和一般人没什么不同，但其实我常常会摔倒，上下台阶很费劲儿，甚至会从楼梯上叽里咕噜滚下去，每天要吃一种叫‘小明’的药。”
“和其他女孩不一样，我并不期待走进婚姻，因为我的高傲，我不想被另一个家庭因疾病而拒绝;可我和其他女孩一样，都期待爱情的降临，不论结局，但一定是真挚的。”
“我不能和其他妈妈一样，和女儿嬉闹奔跑，但我和所有妈妈一样，会牵着她的手陪她去看世界!”
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以上来自罕见病人士的心声，出自病痛挑战基金会2019年国际罕见病日的共创舞台剧《罕见的拥抱》。
从2008年起，每年2月的最后一天，是国际罕见病日，也是罕见病患者集体发声的一天。今年，是第15个国际罕见病日，身为3000万家庭信赖的健康保障科技平台，轻松筹联合北京病痛挑战公益基金会，与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多爱心明星一起，发起了“上轻松筹让爱不罕见”的公益活动，呼吁更多的人关注罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们树立信心，对抗病魔。
全球三亿，从不罕见
从出生那天开始，小逸总是比别的孩子更嗜睡，吃完东西更容易呕吐，医院确诊说他的了一种罕见病：甲基丙二酸血症。
没有人知道这是什么病，常常亲戚朋友连这个病的几个字都说不明白，更不知道如何对症下药，一家人从不明所以，到如今能对这个罕见病说上几天几夜的知识普及，普通人很难想象这一家人经历了什么，这个叫小逸的孩子又经历了什么。
甲基丙二酸血症，是一种常染色体隐性遗传疾病，常见表现为生长发育不良、嗜睡、反复发作性呕吐、肌张力低下等。一些日常的食物，可能就会引发酮症或酸中毒，造成不可逆转的损伤。
因此，和别的孩子无忧无虑的童年不同，小逸每天需要靠特殊奶粉、特殊饮品和长期精确计算的饮食和药物来维持身体的发育，同时，因为发育较其他孩子迟缓，需要每天到康复中心进行语言康复和感统康复。
“绝望”是小逸妈妈最初的心态，而随着孩子的长大，随着社会更多爱心企业和人士的关心和帮助，小逸一家人也从绝望到慢慢接受，再到开始学习罕见病知识，为罕见病群体发声、发力，互相给予力量。
罕见病是相对常见病罕见，但人数并不罕见，目前全球约有三亿人，全球已知的罕见病有7000多种，在我国约有2000万罕见病患者。小逸只是这2000万分之一。目前仅有10%的罕见病有一些治疗方案和药物，但尚无一种罕见病可以治愈。
因此，小逸一家在医疗、资金、康复等方面面临着诸多挑战。病痛挑战基金会表示，由于目前公众普遍对于罕见病的认知度较低、募集资金过程十分艰难，募集到的有限资金，也无法真正在治疗过程中发挥积极作用。
为了帮助更多罕见病人，也为了让更多人看见和了解罕见病，自2018年，病痛挑战基金会联合多方正式启动罕见病医疗援助工程项目，2019年初，项目也在轻松公益平台正式上线，这个过程中，轻松筹帮助了很多像小逸一样的家庭，也凝结了无数网友的爱心，让孤独的罕见病患者感受到爱与善意。
轻松公益，让爱不罕见
今年，是第15个国际罕见病日，身为3000万家庭信赖的健康保障科技平台，轻松筹再次联合北京病痛挑战公益基金会，与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起，在微博发起了分享彩色手印涂鸦#上轻松筹让爱不罕见#的公益活动，呼吁更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们树立信心，对抗病魔。也让无数健康的人们在这一天，看见罕见病人，走进罕见病人，听见他们的心声，了解他们和普通人一样热爱世界，一样努力的活着。
罕见病犹如社会的一粒尘埃，成为每个患者难以承受的重担。但社会的发展也给予了他们新的希望，尤其是互联网时代世界被拉平，罕见病患者走出了被遗忘的角落。
除了罕见病医疗援助工程、病房图书馆……众多的公益项目之外，七年多来，依托多年来大病筹款经验，以及亿万爱心用户的支持，轻松筹为上万名罕见病患者提供筹款服务;轻松保严选与多家保险公司合作，推出定制保险产品，保障范围包含罕见病。此外，为给患者提供更完善的诊疗服务，轻松健康提供包含住院安排、专家门诊、在线健康咨询、免费体检、特药购买等众多福利，搭建线上“检 医 药 康 险”通路，为用户提供全链条的健康保障服务。
除此之外，通过轻松筹长期积累的平台资源为罕见病治疗与研究提供技术、资金与推广等方面的支持，帮助完善国内的罕见病服务体系，同时推动指尖公益和全民公益的发展，通过公益力量援助罕见病群体，撬动更多的社会资源向病患群体倾斜实现多方援助资源介入。
建好后盾，过健康人生
我们常说，“唯美食与爱不可辜负”，美食大概与小逸无缘了，但爱对小逸这样的罕见病患者来说“爱”就成为了非常重要精神食粮。在关爱罕见病群体的过程中，轻松筹不仅传递了爱与善意，更加推动了随手公益的发展，其所汇聚的指尖力量也正影响着越来越多的人加入。
在轻松筹上，数百万个家庭得到了资金救助，帮助他们走出困境，重见生命曙光。高效、透明、便捷的筹款优势渠道真正解决了病患的痛点，但这不过是芸芸众生中的很少一部分。如果可以从一开始就远离病痛，就不会有这样的人间悲剧发生。那些见证和记录了每一次筹款的用户，推己及人开始关心自身的健康处境，他们有最基本和最朴实的需求：让自己保持健康，让自己面临困难时有一个声音在支持自己。
轻松筹在做的其实是一件最简单不过的事：帮助患病的人恢复健康，帮助健康的人保持健康。
“我希望你一辈子都用不上轻松筹”这句特别的slogan，却是最真实的愿景。这句话的后半句是“但是如果你需要，全世界都会在这里帮助你”，这是轻松筹不变的初心和理念。
随着在技术、支付、场景以及保险等多个领域的不断尝试，轻松筹构建全方位健康保障布局也逐渐显现应有的价值，为罕见病患者带来了新的希望。期待未来能有更多同行者，一起为中国大健康事业发展贡献更多力量。
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